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Fragen und Austausch zur Pränataldiagnostik

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Nach Nabelbruch in der 12. SSW: Diagnose Trisomie 18 - Unser kleiner Engel Nikolas

Nach Nabelbruch in der 12. SSW: Diagnose Trisomie 18 - Unser kleiner Engel Nikolas
Unser kleiner Engel Nikolas – Eine Begegnung von Herz zu Herz Heute möchte ich euch von unserem kleinen Engel NIKOLAS erzählen, der am 13.Dezember 2013 für zehn Minuten zu uns auf die Erde kam und dann als kleiner „Engel“ wieder in den Himmel zurückschwebte. Nikolas lebte aber nicht nur in diesen zehn Minuten, sondern er lebte die ganzen Monate der Schwangerschaft in und eng verbunden mit mir! In der 12. Schwangerschaftswoche stellte der Frauenarzt bei einer Ultraschalluntersuchung fest, dass Nikolas einen Nabelbruch habe, der sehr groß sei. Man nennt dies in der Medizin „Omphalozele“. Der Arzt war sehr erschrocken über diesen möglichen Befund und erklärte mir, dass zu befürchten sei, dass dieser Befund von einer Trisomie herrühre. Wenn es sich um Trisomie 13 oder 18 handle, so habe das Kind kaum eine Lebenschance und es könnte sein, dass Ärzte dann zu einem Abbruch raten würden. Als ich diese Möglichkeiten hörte, war ich am Boden zerstört - wir hatten uns doch so auf das Baby gefreut. Mein Frauenarzt überwies mich, um den Verdacht abzuklären, in eine Universitätsklinik. Gleich am nächsten Tag sollte ich hinfahren. In dieser Nacht machte ich vor Angst die Augen kaum zu. Ich hatte solche Angst, dass mir ein Abbruch geraten würde! Mit weichen Knien fuhr ich in die Klinik. Wie glücklich war ich, als mich die Ärztin und die Hebamme so herzlich willkommen hießen. Bei der dortigen Ultraschalluntersuchung bestätigte sich der Verdacht der großen „Omphalozele“. Die Ärztin erklärte mir, dass solche Nabelbrüche zwar in mehreren Operationen auch zu beheben seien, aber dass bei dieser Größe die Chancen sehr schlecht stünden. Um ein vollständiges Bild der gesamten Krankheit unsres Kindes zu bekommen, riet mir die Ärztin, in einer Fruchtwasseruntersuchung abzuklären, ob eine Trisomie dahinterstecke. Ich antwortete der Ärztin, dass ich dazu nur einwilligte, wenn diese Klärung der Krankheitsursache dem Wohle unser Kind dient – also der richtigen medizinischen Behandlung – und nicht zu einem Abbruch führt. Die Ärztin beruhigte mich, dass niemand zu einem Abbruch gezwungen werde, sondern dass das Abklären der Krankheitsursache den Ärzten helfe, unser Kind medizinisch richtig und menschenwürdig zu behandeln. Darauf willigte ich zur Fruchtwasseruntersuchung ein, die am 11.September stattfand. Am 13.September hatte ich dann das Ergebnis: Unser Kind ist ein Junge und er hatte eine Trisomie 18. Nun war ich am Boden zerstört, denn meine Hoffnung, dass unser Kind leben könnte, schwand dahin, weil Kinder mit einer Trisomie 18 oder 13 sehr lebensschwach sind. Diese Lebensschwäche wurde durch die große „Omphalozele“ noch zusätzlich begünstigt. Auf dieses Ergebnis hin bekam ich sofort einen Termin beim Professor der Uniklinik. Ich hatte nun noch mehr Angst, dass dieser zu einem Abbruch raten würde, da diese Lebensschwäche vorlag. Ich hatte so große Angst um unser Kind und liebte es umso mehr, gerade weil es so schwach war. Wie war ich nun glücklich, als der Professor mir Mut machte und sagte, dass er sich an jedem Kind freue, das auch mit solch einer Diagnose zur Welt kommen dürfe. Er sagte, dass nach der Geburt beraten würde, wie man unser Kind würdig und zu seinem Wohl behandle. Es könne eine Überlebenschance geben und wenn diese Chance unmöglich wäre, sei es das Wichtigste, dass unser Sohn in den Armen seiner Eltern geborgen und geliebt versterben dürfe. Die Uniklinik unterstützte mich auch beim Fortführen der Schwangerschaft, ich solle allerdings in kürzeren Abständen zu Vorsorgeuntersuchungen, dass mir uns unserem Kind nichts passiere. Nun war ich glücklich und meine Welt wieder in Ordnung. Seit diesem Tag genoss ich meine Schwangerschaft in vollen Zügen. Ich trug unseren Sohn zur Hochzeit einer guten Freundin und saugte die Schönheit des „Altweibersommers“ in mir auf. Unsere Freunde sagten: „Euer Kind sieht durch seine Mutter und ist, wenn sie glücklich ist, dann auch glücklich.“ Mit diesem Satz im Herzen zeigte ich unserem Sohn auch die bunten Blätter des Herbstes, die goldenen Äpfel bei der Obsternte und unsere Tiere: die Kühe, Ziegen, Katzen, Enten, Hühner, Hasen und Ricki – unsere Hofhündin. Ich wusste, dass sich unser Kind – wenn es überleben würde – bei unseren Tieren sehr wohl fühlen würde, denn ein Tier schaut nicht darauf, ob jemand behindert ist oder nicht – wie manche Menschen dies urteilend tun. Besonders schön war der Ausflug mit unserem Sohn zu den Erntedankaltären. Ich zeigte ihm, wie wunderbar unsere Erde ist und wie gut sie duftet. Ein Höhepunkt war auch der Sankt-Martins-Tag mit unserem Kind. Die Laternen leuchteten auch für ihn. Wir – seine Eltern und seine vier Geschwister – wählten gemeinsam den Namen NIKOLAS für ihn aus. Nun hatte unser Kind schon einen Namen und einen großen Namenspatron als seinen Beschützer → den Heiligen Nikolaus. Mit großer Freude feierten wir so den Nikolaustag am 6. Dezember. Meine lieben Eltern, Geschwister und Freunde, die mir alle so hilfreich zur Seite standen, schickten für Nikolas kleine Namenstagsbriefchen. Das hat uns sehr gefreut. In der darauf folgenden Woche ging es mir nicht gut, ich hatte einen hämmernden Kopf und Augenflimmern und es war mir immer so schlecht. Zum Glück hatte ich am 13.12.13 einen Vorsorgetermin, an dem der Frauenarzt sofort erkannte, dass es mir und unserem Nikolas nicht gut ginge. So überwies er mich wegen einer schweren Präeklampsie (Schwangerschaftsvergiftung) ins Krankenhaus. Dort erklärten mir die Ärzte, dass diese Vergiftung nur zu heilen sei mit der Entbindung – also dem Kaiserschnitt. Der Kinderarzt sagte mir, dass er versuche, unser Kind zu stabilisieren, wenn dies aber nicht gelinge, bringe er es mir, damit es in Ruhe, friedlich und geborgen bei der Mutter sterben könne. Und so geschah es. Unser Sohn war zu schwach zum leben und so brachte der Kinderarzt mir unseren Nikolas, legte ihn zu mir, taufte ihn auf den Namen Nikolas im Namen des Vaters und des Sohnes und des Heiligen Geistes und betete mit mir das Vater Unser. In diesem Gebet schwebte unser kleiner Nikolas in den Himmel zurück. Es war der schönste und zugleich der traurigste Moment meines Lebens. Am schönsten war für mich, dass er so geliebt sterben konnte. Am nächsten Tag kamen mein Mann und meine Eltern, damit wir uns gemeinsam von Nikolas verabschieden konnten. Am 20. Dezember wurde er beerdigt. Nur unsere vier Kinder, mein Mann, die Oma und ich waren dabei. Der Pfarrer hielt eine kleine adventliche Andacht und so wurde Nikolas in die Erde gebettet. Nikolas ist, obwohl er sichtbar nicht da ist, der Mittelpunkt unserer Familie: sein vierjähriger Bruder malt in aller Vielfalt Nikolas-Engelbilder und verschenkt sie. Sein ältester Bruder (14) bepflanzt liebevoll sein Grab. Seine Schwester (😎 und sein mittlerer Bruder (12) zünden immer seine Nikolaskerze an, die meine Schwester mit ihnen bastelte, und betrachten gerne Fotos von ihm. Mein Mann und ich sind froh, dass wir Nikolas so lange haben durften und er nun als Engel bei uns ist. Das wünschen wir auch jeder anderen betroffenen Familie, dass diese – gut begleitet von Ärzten, Freunden und der eigenen Familie – solch eine wunderbare „Nikolas-Engel-Begegnung“ haben dürfen. Wenn ihr Hilfe, oder einfach jemanden zum Reden braucht, dann meldet euch gerne unter huberthuber@freenet.de. Ich teile gerne mit euch nochmal persönlich meine Erfahrungen! Die Begegnung mit unserem kleinen Engel war und ist eine tiefe Begegnung von Herz zu Herz. Sie kehrt alle oberflächlichen, gesellschaftlichen Maßstäbe, bei denen es „Hauptsache gesund und gebildet“ heißt um in einen Maßstab des Herzens: „HAUPTSACHE GELIEBT und GEBORGEN.“
4 Antworten
Hallo Carmen, total stark, wie du mit deinem traurigen Schicksal umgegangen bist! Es ist so berührend zu lesen, wieviel Freude und innere Erfüllung euch euer kleiner Nikolas geschenkt hat, obwohl ihr ihn so schnell wieder loslassen musstet ( . Ich find’s wirklich toll, dass du den Mut hattest, ihn auszutragen. So lange, wie es von der Natur her sein sollte. Danke, dass du erzählt hast, was und wie du's erlebt hast! Alles Liebe dir und eurer Familie und viel Kraft, wenn’s mal irgendwann wieder schwer wird. Lieben Gruß, Jana
Liebe Carmen, hab’ leider erst jetzt deine Zeilen gelesen, Zeilen die mir tief ans Herz gehen! Und eigentlich fehlen mir die Worte ... eigentlich ist alles gesagt, das Wichtige was ausgesprochen werden soll und das „Himmlische“, das auch unausgesprochen dasteht! Es tut mir leid, dass ihr so Schmerzhaftes durchmachen musstest ( , aber ich danke dir von ganzem Herzen, dass du deine Geschichte hier erzählst. Und es ist schön zu lesen, dass es Menschen gibt für die Leben so wertvoll ist , ganz egal wie lange es dauert. Es drängt mich, gerade bei den aktuellen Nachrichten, zu danken für Ärzte, die in solchen Situationen einfühlsam reagieren und ganz konkret so helfen und begleiten, damit Eltern ein solcher Abschied möglich ist und sie sagen können „Es war der schönste und zugleich der traurigste Moment meines Lebens. Am schönsten war für mich, dass er so geliebt sterben konnte.“ Liebe Carmen, DANKESCHÖN! Auch für deine Bereitschaft für andere da zu sein, zu helfen. Dir und deiner Familie wünsche ich von Herzen , dass ihr euch ein Leben lang geliebt, getragen und geborgen wisst! Lucia
Liebe, liebe Carmen weißt du, das aller- allerbeste an deinem (eurem) traurigschönen Schicksal ist, dass du deinem kleinen Nikolas, dadurch dass er durch dich leben durfte, ermöglicht hast als absolut reine Seele wieder zu gehen! Was schöneres kann sich echt keiner wünschen! Den Himmel auf Erden wünsche ich dir und deinen Liebsten Von Herzen, Felicia
liebe Carmen für deinen Bericht. In meinem Kopf überstürtzen sich die Gedanken, es tut so gut und ist so hofnungsvoll solche Berichte zu lesen. Es ist ein schöner Blick in die Ewigkeit. Ihr macht die Welt ein wenig schöner. Alles. alles Gute rahel